治疗中ITP乙肝小三阳的心酸史一起
2018-10-17 来源：本站原创 浏览次数：次作为一个生病两年多的ITP患者，想跟大家分享一下我的经历!
年6月26号，因为例假过多，胳膊腿上都有淤青!查了血常规血小板只有7个!其他一切正常!在医院住院检查，骨穿!也检查出了乙肝小三阳，病毒携带!这对于一个25岁，结婚一个半月的女人来说，简直是一个晴天霹雳!
血液科的主任孙慧给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥!让家属献血小板，说不献的话就的排队，不一定什么时候能用上血小板！老公和他爸爸哥哥都没有献，因为我们也不懂这好不好!幸运的是第二天就用上了血小板，每天10毫克的地塞米松一针特比奥，四五天的时候检查结果出来了，医生说是原发性血小板减少性紫癜ITP。说这不是什么大病，没事!一个星期血小板，出院口服9颗地米!慢慢减量，3个多月之后激素减完!期间血小板一直正常、最高多一点!激素让我胖了30斤、整个人都变形了!
停药之后心情也好了，一个月也瘦了10斤!奈何好景不长，2个月之后，我看见腿上有出血点，刚好例假来了，医院查了板，5!完了…当时我就哭了，很没出息!医生只跟我说要避免感染，发烧，感冒拉肚子一类的!知道这病容易复发，可没想到会这么不知不觉的就复发了…
年1月份再一次住进了郑大一附院的血液科，重新开始了新一轮的治疗!跟以前一样，激素、特比奥、血小板!苦的是全程都是住在走廊，一个很窄的陪护床!第二天晚上抢救了一个病友，住进了ICU!25年医院的我，被吓的不轻!就这样坚持了6天，血小板!出院口服激素!还是一样的治疗方法，3个多月激素减完!可这次停药一个月就又复发了，一样的我发现腿上有出血点了，查板7!
年5月11号，结婚一周年的第三天，我第医院的血液科!依旧重复前两次的治疗方法!医生说，激素有效果最好还是用激素!有乙肝小三阳，其他的药也不能用!这次的效果不是很好，8天板才86，可能是用的多了，耐药了!医院待了，也心疼钱，我就要求出院了!回家口服激素效果突出不是很好，最高也就左右，减药就掉，医生也不敢让减太快、3片地米的时候板最高58!减到两片板就8个!这次激素吃的时间最长了，一直到年3月份的时候，我激素两片，副作用太大，全身都痛，严重变形的身材，脸和全身都是毛，像个猴子!腿疼，腰疼!满脸的痘痘痤疮，闭口性粉刺!激素该有的副作用，几乎我全都有!实在是忍受不了了，我就想到了切脾！
因为刚结婚就生病，一直想生孩子!自己也不了解，不知道小剂量激素可以怀孕!想着停药3-6个月之后，再怀孕!问了主治医生，也不知道是太忙了，还是怎样!也没说什么!一个偶然的机会我在百度贴吧看到了一个帖子，进了一个群!ITP家园的友爱群!认识了很多病友，才知道!不要过度治疗等等一系列的知识!知道3月26医院有义诊，板个位的我毅然决定要去参加!
通过3月26号的义诊，真的是受益良多!决定用美罗华或者切脾!我还是吃药吃怕了，也想生孩子，所以想停药!但是因为出血多，例假会血崩，还的控制!经过家园里病友的推荐，医院的周虎，周博士!周虎建议我用美罗华试试，说美罗华相当于药物切脾!刚好也有丙球的实验，丙球可以免费!唯一的缺点是因为我有乙肝小三阳，吃了两年的激素，肝病毒激发了一点!美罗华对肝肾毒性有威胁，所以我要抗病毒才可以用美罗华!
年3医院住院，因为例假多的原因，贫血了。开始用丙球激素冲击美罗华的治疗方法!运气不是很好，丙球用5天板最高80左右，5天回到个位!大剂量激素冲击4天，板最高72，也是5天回到个位!然后开始用美罗华，一星期一针，因为板太低，用美罗华期间用了白介素7针，无效!而且每天下午发低烧，随后又用了7针特比奥，板最高15，基本无效!58号最后一针美罗华结束、出院回家观察!
两年的时间改变了我的人生!从一个斤漂漂亮亮的女人，变成了一个斤变形了的大胖子!从来不敢照镜子，不敢自拍!手机里的照片全都是没生病之前的，没有一个朋友同学走在街上认识我的!连我自己我怕看见自己，脾气也很暴躁、整天看什么都不顺眼!
本以为这已经是我人生的最低谷了，也不是太糟糕，我还有爱我的老公，家人!可是…忽然之间我被抛弃了!他要跟我离婚!太不可思议了，我一直以为他很爱我!觉得虽然我生病了，但是有他对我不离不弃!最起码老天对我不算太坏!这玩笑开得有点大了!他只是通知了我一下，说离婚!然后就消失了!(因为我没领证)所以他就这样走了!还带走了我俩的共同财产，仅仅4万!一分都没给我留!美罗华也没有起效，我觉得我的世界崩塌了!我每天只能躺在床上，不能走路!因为出血点太多!从头到脚都是密密麻麻的小红点点，整条腿都是充血的状态!牙龈也开始出血不止!我每天都是哭哭哭，除了哭我不知道自己还能干什么？
有时会在群里边说说近况，病友们都是在安慰我!思量了很久，决定切脾试试、这是最后一条路了!有人建议我吃艾曲波帕，价位太高了，我不想吃!自己没钱，又被抛弃，不想连累父母!
然而又被告知美罗华用完时间太短，怕切脾后容易感染!所以不能切脾!无奈之下只好试试艾曲波帕了!达那唑也用了，一天0.4克有效，减药就无效!
最后我开始吃艾曲，也是抱着试试的心态!别人放弃了我，抛弃了我，可我不能抛弃自己!为了我的父母，我的家人，更是为了我自己!
可以说艾曲拯救了我，用绝处逢生来形容我也不为过!真心的感谢家园里每一位的付出，感谢大三哥，刀哥，世博爸爸，画蕊夫人，豆芽姐等等!还有尊敬的周虎博士，没有你们就没有现在的我!
图片是我用美罗华之后，具体吃艾曲的量和时间!以及血小板的变化!以后我还会更新…
写这么多，除了分享治疗的经历之外，也是想告诉大家!别灰心，都会有柳暗花明的一天的!我现在的感觉就像是重生了一样!大家一起加油，加油风雨过后总会有彩虹……
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